地域の学校か、特別支援学校か…障害ある子の親が直面する“難しい選択”と差別

　生まれてきたばかりの子どもや成長過程にある子どもが、医師から障害や病気の告知を受けたら、多くの家族は深い悲しみと不安に襲われるでしょう。もし何らかの障害や病気がある子どもを健やかに育てたい場合、その子の保護者にはどのような取り組みが求められるのでしょうか。

　今回は「難病の子のために親ができること」（大澤裕子著、青春出版社)を基に、障害がある子どもの育児について、考えてみたいと思います。著者の大澤さんは、重度の先天性心疾患がある長女の育児経験を基に、非営利団体を立ち上げ、病気を抱えている子どもだけでなく、その子の家族への支援活動も行っています。

すべての子どもに教育を受ける権利がある

　1972年、米国のペンシルバニア州裁判所は「障害のいかんを問わず、すべての子どもはその能力に応じて教育を受ける権利を有する」（PARC判決）と宣言しました。これは、差別的な教育に対して是正を求めたものであり、教育のダンピング（教育の放棄）を招く危険性があることへの警告です。

　この理念は、今日の日本における特別支援教育の基盤となっています。障害のある子もない子も、すべての子どもが適切な教育を受ける権利を持つという、この当たり前のことを実現するために、私たちの社会はどのような仕組みを作ってきたのでしょうか。

　例えば、発達障害や知的障害など、教育的支援が必要な障害がある子どもの就学先は、保護者にとって重要な選択です。「地域の学校に通うか、特別支援学級に籍を置くか、特別支援学校を選ぶか」という選択は、単に教育の場を決めるだけでなく、子どもの将来の社会参加への第一歩となります。

　先述の「難病の子のために親ができること」の著者である大澤裕子さんは、教育的支援が必要な子どもの就学先について相談したい場合、市町村の教育センターで行っている「就学相談」に申し込みをするよう、著書で紹介しています。

　就学相談では、園の先生や学校、療育機関の意見と、本人、保護者の希望を考慮して最終的に就学先を判断していくといいます。特別支援学級は知的障害クラスと自閉症・情緒障害クラスに分かれ、通級指導では通常学級で学びながら必要な支援を受けることができるということです。

　しかし、この就学先の選択の過程で保護者が直面するのは、社会に根強く残る「心の壁」です。家族が「地域の学校に入れるべきだ」「特別支援学校に入れるなんて」という周囲の声に傷つくケースもあります。こうしたケースについて、大澤さんは著書で次のようにアドバイスしています。

何が正解かではなく、よく考えて選択したことが正解だったと思えるようにしていく気持ちでいいと思います。違和感や、子どもにとって望ましいと思えない場合は、臆することなく環境を変えるのも一つの道です（大澤さん）

学校選択は、親と子どもにとってかなり重要な決断。渦中にいる方は、悩むことでしょう。子どものためにあなたが出した結論は、尊重されるべきものです（同）

インクルーシブ教育の理念と社会の現実

　近年、日本でも、障害のある子もない子も、同じ場で共に学ぶことを目指す、いわゆる「インクルーシブ教育」の考え方が浸透するようになりました。これは、障害を持った子どもとその親が、地域の学校を選ぶことが当然の権利であることを意味します。

　一方で、社会全体を見ると、障害者の社会参加はまだ道半ばです。厚生労働省が公表した2024年の「障害者雇用状況」によると、同年6月1日時点の雇用障害者数は67万7461.5人で、21年連続で過去最高を更新したということです。雇用障害者数の内訳は身体障害者が36万8949.0人、知的障害者が15万7795.5人、精神障害者が15万717.0人と、いずれも前年より増加しています。

　この数字は希望を示す一方で、障害者政策が依然として喫緊の課題であることも示しています。学校で適切な教育を受けた子どもたちが、卒業後に社会で活躍できる場がまだ限られているのです。

社会の「壁」を取り除くために

　心身に障害を持つ人が社会参加を果たすためには、さまざまな「壁」があります。物理的な壁や制度上の壁は、政治や行政の努力で取り除くことができます。学校のバリアフリー化のほか、事業者が、障害のある人から「社会的なバリアーを取り除いてほしい」という意思が示された際に、可能な範囲でバリアーを取り除くために必要かつ合理的な対応をする「合理的配慮」の義務化などは、その具体例です。

　しかし、偏見や差別など、社会に根付いている「心の壁」を取り除くためには、社会福祉の概念を根本的に見直す必要があります。それは社会を変革するという時間のかかる課題です。

　障害を持つ人が社会構成員の一員として、社会の恩恵を等しく受けることができる考え方である「ノーマライゼーション」を実現するには、社会福祉や社会のあり方の概念を変革する途方もない作業が必要になります。そこに生きる人の心が貧しい社会であっては、ノーマライゼーションを実現することはできません。

　特別支援教育の選択に悩む多くの保護者は、実はこの大きな社会変革の一端を担っています。どのような選択をしても葛藤はあるでしょう。しかし、よく考えて選択したことが正解だったと思えるようにしていくというその積み重ねが、すべての子どもが尊重される社会への道筋となるのです。

　子どもたちの教育から始まる社会参加への道のりは長く、課題も多いです。しかし、一人一人の選択と努力が、より良い共生社会の実現につながっていくことを信じて、歩みを進めていきたいものです。

コラムニスト、著述家 尾藤克之

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