X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者さん・ご家族のための市民公開講座「XLH Cafe」開催(10/19)のお知らせ

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2025年9月16日19時41分

協和キリン株式会社(本社：東京都千代田区、代表取締役社長COO：アブドゥル・マリック、以下「協和キリン」)は、特定非営利活動法人ASridが運営するSTEPコミュニティと共催して、2025年10月19日(日)にX染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症患者さん・ご家族を対象とした市民公開講座「XLH Cafe」を開催いたします。

XLH Cafeは、小児と成人それぞれの内分泌専門の医師から患者さんやご家族に知っていただきたい疾患情報をお伝えするセッションと、その後の質疑応答のセッションがあります。本年はより多くの方に現地でご参加いただけるよう全国に5会場(東京、名古屋、大阪、岡山、福岡)で開催します。また、すべての会場およびオンラインにて、気軽に情報交換できる茶話会にご参加いただけます。

XLH Cafeは2022年より開催しており、今回で4回目を迎えます。詳細は以下のリンクより、XLH Cafe紹介冊子やくるこつ広場の患者さん同士の交流ページをご覧ください。

XLH Cafe紹介冊子

https://www.kurukotsu.com/img/xlhcafe2025.pdf

くるこつ広場～患者さん同士の交流ページ～

https://www.kurukotsu.com/communication-patients/xlhcafe/

イベント概要

https://www.kyowakirin.co.jp/patients/xlhcafe/2025/index.html

イベント詳細および申込方法は二次元コードもしくはURLよりご確認いただけます

X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症は、FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症※の1種で、生まれつき特定の遺伝子に変異があるために起こる先天性のものを主に指し、発生頻度は2万人に1人といわれる指定難病※です。FGF23 (線維芽細胞増殖因子23)というホルモンが過剰となることで、体内のリンが尿中に過剰に排泄され低リン血症となり、その結果として骨の成長・代謝に障害をきたし、骨の変形や痛みを伴う希少・難治性疾患です。

※「ビタミンD抵抗性くる病／骨軟化症」(指定難病238)および小児慢性特定疾病の「原発性低リン血症性くる病」と「ビタミンD抵抗性骨軟化症」を含む疾患の総称

協和キリングループは、ライフサイエンスとテクノロジーの進歩を追求し、新しい価値の創造により、世界の人々の健康と豊かさに貢献します。

＜STEPとは＞

STEPは、“Strategic Translational Action for Empowering Patients”の略称で、希少・難治性疾患領域において「適切な関係者から得た正しい情報を多角度から発信し、患者・家族をはじめとした関係者の『知りたい』に応える」ために設立したプロジェクトです。

https://www.step-rd.info/