成長痛だと思っていた息子は「がん」だった。小学生息子の長期入院に付き添うため、家族が下した決断

小学4年生で悪性リンパ腫と診断された息子さんに付き添った、戸塚孝さん・綾子さん（仮名）夫妻。長い入院生活のなか、家で帰りを待つきょうだいにも変化が……。子どものそばにいたい。でも、家族の生活も守らなければならない。夫妻に当時の思いと、支えになったことを聞きました。

■成長痛だと思っていた痛み。キャッチボール中に背中に激痛が

――息子さんの病気がわかった経緯を教えてください。

父・孝さん（以下、孝さん）　小学4年生の夏ごろから、足の鈍い痛みを訴えていました。何カ所も病院を回りましたが、成長痛などと言われていて。その後、痛みが腰にも広がり、庭でキャッチボールをしているときに背中に激痛が走りました。検査で骨の腫瘍などが見つかり、悪性リンパ腫と診断されました。

――付き添い入院生活で、大変だったことは？

母・綾子さん（以下、綾子さん）　診断がつくまでは先の見通しが全くわからず、息子のそばを離れられませんでした。狭い4人部屋に親も簡易ベッドを並べ、8人が寝泊まりしていました。

息子が日に日に衰弱していくなか、私は不安で食べることも眠ることもできませんでした。同じ病室の親子に気を遣いながら過ごすことにも限界を感じ、夫と相談して有料の個室に移りました。その日、息子の表情にわずかに笑顔が戻ったんです。

■長引く入院。家で待つ娘も、祖母も追い詰められた

――入院は16カ月と長期だったそうですね。ご家族への影響はありましたか。

綾子さん　入院してから4カ月が経ったころ、別の病院へ転院しました。転院先の病院では当初、 入院期間は3、4カ月と聞いていましたが、検査の結果、さらに1年近い入院が必要と告げられて……。もう一度宣告を受けたようで、目の前が真っ暗になりました。

家には中学受験を控えた小学6年生の娘がいて、義母が生活を支えてくれていました。でも、長引くにつれて高齢の義母も限界に。娘も学校へ行きたくないと言うようになりました。このままでは家族みんなが共倒れになってしまうと、夫婦で話し合い、夫が休職することになりました。

――休職期間はどの程度でしたか。

孝さん　1年以上です。長い闘病生活で息子の心が折れてしまうことが心配で、できるだけ一人にしたくなかったんです。体調のいい日は将棋やゲームをして、一緒に楽しめる時間をつくりました。

ただ、休職すると当然ですが収入がなくなります。手当や給付にも期間の限りがあるので、看病する家族への経済的な支援がもっとあればと思いました。

会えなくなったきょうだいが、一緒に過ごせた場所

――息子さんが長期間入院することになって、姉である娘さんはどんな様子でしたか。

綾子さん　きょうだい仲がよかったのですが、病棟の年齢制限で会えなくなり、ビデオ通話で話していました。娘が、なぜ両親は弟に会えるのに自分は会えないのかと話したこともあります。息子は黙って、切ない顔で聞いていました。

――病院の近くで寝泊まりできる、ロナルド・マクドナルド・ハウスは、入院期間中、支えになりましたか。

綾子さん　ハウスを利用してからは、息子に外泊許可が出たとき、娘も来て一緒に過ごせました。キッチンで息子のリクエストに応えて料理を作り、家族で食卓を囲んで。夫は休むために自宅へ戻り、私と子どもたちは同じ部屋で眠りました。

リビングで寄り添ってゲームをしたり、おしゃべりしたり。突然なくなってしまった当たり前の日常を、ひとときでも取り戻せたことが、本当にありがたかったです。

■退院後も続く生活を、学校が支えてくれた

――退院後、学校にはどのように戻りましたか。

孝さん　筋力が落ち、薬の影響で髪が抜けたり顔がむくんだりして、本人もつらい状況でした。病院の学校が地元の小学校とオンラインで引き継ぎをしてくれて、少しずつ登校時間を延ばし、半年ほどかけて一日通えるようになりました。

通常学級で過ごすことは難しく、特別支援学級へ移りました。6年生では病弱児クラスをつくってくださり、遅れた勉強やリハビリにも対応していただきました。すべての学校で同じ対応ができるわけではないと思いますが、本当に感謝しています。

（写真提供：戸塚孝さん・戸塚綾子さん／取材・文：マイナビ子育て編集部）

協力：ロナルド・マクドナルド・ハウス

ロナルド・マクドナルド・ハウス ホームページ
https://www.dmhcj.or.jp/

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